En Aragon, 155 personnes ont vu leur vie sauvée grâce à une greffe d’organe. Derrière chaque don se cache un geste altruiste: 49 personnes ont décidé de donner leurs organes après leur décès, et six autres ont offert leurs reins de leur vivant. Au total, 55 dons ont changé le sort de dizaines de patients en liste d’attente, s’accrochant à un espoir parfois ténu.
Chaque premier mercredi de juin, l’Espagne célèbre la Journée nationale du don d’organes et de tissus. Une journée pour se souvenir qu’au-delà des chiffres, il y a des vies qui continuent, des familles qui retrouvent leurs proches et des patients qui respirent à nouveau sans machine ou vivent sans douleur. C’est aussi un hommage silencieux mais essentiel à ceux qui ont dit « oui » au don de vie, même lorsqu’ils n’en avaient plus.
LE DON, UNE CHAÎNE DE VIE
Les organismes organisateurs de la Journée nationale du don – l’ Organisation nationale des transplantations (ONT), l’ Union des receveurs de transplantation d’organes solides (UTxS) et la FEDER – rappellent à tous qu’un seul don peut contribuer à sauver jusqu’à huit vies dans le cas d’organes et à améliorer la qualité de vie de bien d’autres dans le cas de tissus tels que la moelle osseuse.
Aujourd’hui, il est possible de donner son cœur, ses poumons, son foie, ses reins, ses intestins et son pancréas . Il est également possible de donner des tissus tels que des cornées, des os, de la peau, des tendons, des vaisseaux sanguins et de la moelle osseuse. « Un seul donneur peut sauver de nombreuses vies », affirme Javier Arreondo, président de l’Association des patients hépatiques et transplantés. Il sait de quoi il parle, car il faisait lui aussi partie de ces patients qui vivaient scotchés au téléphone, attendant l’appel qui leur redonnerait la vie.
« C’EST COMME SORTIR DU COULOIR DE LA MORT »
Javier utilise une image frappante mais frappante : « Être sur liste d’attente, c’est comme être arrêté un jour et condamné à mort sans savoir quand, comment ni pourquoi. Et soudain, quand on se voit au bout du tunnel, on nous dit qu’il existe un moyen de nous sauver. On nous libère. Et on reprend espoir . »
Dans son cas, la cause était une maladie du foie . Contrairement à d’autres organes comme le rein ou le cœur, il n’existe pas de prothèse pour le foie ; la seule alternative était donc une greffe. « Quand on est sur la liste d’attente, on sait que si la greffe n’arrive pas à temps, on n’a même pas un an à vivre », résume-t-il.
Heureusement, en Aragon, les délais d’attente sont relativement courts, mais la détérioration physique est inéluctable . « Chaque jour, les limitations augmentent, le corps défaille. C’est pourquoi, lorsque cet organe arrive, c’est comme une renaissance. Certains receveurs de greffe reprennent leur travail, leurs habitudes, leur vie normale. Un collègue résume très bien la situation : on passe du décompte des jours qui restent au décompte des jours qu’on vit. »
DEUX ANNIVERSAIRES, UNE NOUVELLE VIE
« Depuis , j’ai fêté deux anniversaires », explique Javier. Le sien et celui de sa greffe. « Grâce à la greffe, je peux fêter les deux. » Son rétablissement a été rapide et sans incident : il est sorti de l’hôpital en seulement 16 jours. « En général, c’est environ quatre semaines. Bien sûr, il peut y avoir des cas plus difficiles, mais j’ai eu de la chance. »
Au-delà de l’aspect médical, Javier met l’accent sur l’ aspect émotionnel. Il souligne comment une chose aussi difficile que la mort d’une personne peut se transformer en salut pour une autre. Et combien il est important de le dire clairement : « Le plus simple est d’en parler en famille. Lors d’un repas, d’une réunion… de dire que vous souhaitez être donneur . Car si vous ne le mettez pas par écrit, ce sont eux qui décideront pour vous. » Souvent, ce silence préalable engendre un rejet. « Parler de la mort est effrayant. Mais nous allons tous mourir. Et si vous avez exprimé clairement votre position, la famille la respectera ; toujours ».
INFORMER, ACCOMPAGNER, SOULAGER
L’ Association des patients hépatiques et transplantés d’Aragon fournit non seulement des informations, mais aussi un soutien. Elle prend en charge les patients en liste d’attente, explique la procédure, rassure les familles et rend visite aux patients récemment transplantés à l’Hôpital Clinique. « Il faut comprendre qu’il ne s’agit pas d’une simple option médicale. C’est soit une greffe, soit la mort ». Elle mène également un travail de prévention : « Plus de 50 % des transplantations rénales sont dues à l’alcool. Les gens l’ignorent. C’est pourquoi nous insistons tant sur l’information ».
Javier insiste sur le fait que parler de don devrait être une évidence . « En Aragon, nous sommes très favorables à ce type de don ; le taux d’acceptation est de 85 %, mais certaines personnes, par convictions culturelles ou par manque de connaissances, ont encore des doutes. Et ce n’est plus pour des raisons religieuses, car presque toutes les religions acceptent les transplantations. »
UN HOMMAGE NÉCESSAIRE
Ce mercredi, les associations de donneurs d’organes et de patients transplantés d’Aragon organisent diverses activités pour commémorer la Fête nationale. Des stands d’information seront installés dans différents lieux de la région, des réunions de sensibilisation seront organisées et un manifeste sera lu conjointement pour saluer « l’ immense courage et la générosité » des donneurs et de leurs familles.
L’événement est promu par l’ Union des receveurs de transplantation d’organes solides (UTxS), qui est composée de la Fédération nationale des patients atteints de maladies rénales (Alcer), de la Fédération espagnole de la mucoviscidose, de la Fédération espagnole des receveurs de transplantation cardiaque et de la Fédération nationale des patients et receveurs de transplantation hépatique.
Un réseau d’organisations qui, comme Javier, ne se contentent pas de célébrer cette journée. Elles la vivent au quotidien. Car elles savent que, grâce à quelqu’un qui a dit « oui », elles sont toujours là aujourd’hui.